Troubles du spectre autistique

Trouble du spectre autistique

Dans le cadre de ce cours, il nous a été de lire ces deux ouvrages

d'en résumer un chapitre et de formuler une analyse réflexive au regard d'un orthopédagogue

Pratique de l’intervention individualisée, de G. Magerotte, M. Deprez et N. Montreuil

Chapitre 3 : augmenter un comportement (p.81 à 97)

Évaluation et intervention auprès des comportements défis, de E. Willaye et G. Magerotte

Chapitre 5 : comportements-défis et qualité de vie (p.153 à 169)

L’augmentation d’un comportement se fait en 3 temps :

Organiser les antécédents qui vont favoriser les apprentissages en étant attentifs aux événements contextuels.
Agir auprès de la personne grâce à des stratégies de guidance et d’imitation.
Faciliter l’accès aux renforçateurs tout en généralisant les progrès enregistrés.

Un renforçateur, c’est « quelque chose que la personne reçoit après avoir fait un comportement et qui l’amène à refaire le même comportement ». Lors de l’intervention, comme dans tout apprentissage, il est important de ne pas commencer par semble être le plus difficile afin de ne pas se sentir en situation d’échec, ce qui nuirait à l’estime de soi de l’intervenant. Cette procédure de renforcement doit être appliquée pour augmenter un comportement déjà présent, mais trop peu fréquemment ou pas suffisamment longtemps.

Pour l’adoption plus régulière de comportement déjà manifesté, il est important de travailler les renforçateurs qui suivent le comportement car ils sont essentiels pour susciter la motivation des personnes concernées. Pour multiplier les manifestations des comportements appris, il faut identifier les conséquences positives qui motivent leur utilisation de manière à les rendre efficaces, c’est-à-dire, dans le but de favoriser la sollicitation de ce comportement.

Il existe différents types de renforçateurs. Ceux-ci s’emploient à tour de rôle ou combinés en fonction des situations :

Renforçateurs primaires, utilisés directement après le comportement (nourriture, boisson, friandises, etc.). Ceux-ci doivent être utilisés au début des apprentissages et être associés à des renforcements sociaux. Cependant, ils devront être progressivement abandonnés pour d’autres renforçateurs car leurs utilisations abusives risquent d’entrainer l’effet inverse, c’est-à-dire, la saturation et la suppression de l’aspect positif du renforçateur.

Renforçateurs sociaux sous forme de valorisations positives verbales ou gestuelles (félicitations, approbations, sourires, baisers, etc.). Ils peuvent être épargnés et échangés contre d’autres renforçateurs selon des règles fixées au préalable et connues de la personne et adaptés à son cas (argent, bons points, jetons, notes, etc.).

Activités intéressantes, entreprises spontanément et régulièrement (jouer à la poupée, aller au cinéma, écouter des CD, etc.). Ils sont naturels et doivent être associés à des informations sur le comportement renforcé. Toutefois, il faut faire attention à ne pas porter de jugement. Ceux-ci doivent être utilisés pour favoriser un comportement spécifique qui sera précisé à la personne.

Renforçateurs intermédiaires pouvant être épargnés ou échangés avec d’autres renforçateurs connus de la personne et tenant compte de ses possibilités. Ceux-ci peuvent avoir des couleurs et des formes différentes pour éviter les emprunts. Les échanges possibles, après l’attente d’une échéance donnée, doivent être compris par la personne.

Les renforçateurs ne représentent pas des privilèges, mais des stratégies permettant la progression des apprentissages. Les objectifs renforcés sont différents selon les enfants et une sorte de renforcement peut convenir à un enfant et pas à un autre. Les renforcements peuvent être internes ou externes :

Les renforcements internes ou la motivation intrinsèque ou l’auto-renforcement : ils relèvent de la satisfaction de soi.

Les renforcements externes : ils sont fournis par d’autres personnes.

Au début du processus de renforcement, on donne de la nourriture. Ensuite, une association de renforcements primaires et sociaux va sensibiliser les personnes à qui ils sont destinés aux félicitations et à l’attention. Les renforçateurs sociaux les aideront également à prendre conscience de la satisfaction de réaliser une tâche.

Ce n’est qu’une fois la capacité de réaliser correctement une tâche acquise que l’auto-renforcement prendra la relève des renforçateurs externes. Il est important de ne pas recourir aux renforçateurs primaires si des félicitations sont suffisantes pour solliciter l’apparition d’un comportement. Grâce aux renforçateurs sociaux, la personne va découvrir le sentiment de sa valeur personnelle. Cela deviendra alors un encouragement et une source de motivation à faire les choses bien.

L’efficacité des renforçateurs varie selon des circonstances environnementales et selon la personne concernée.

D’autres événements contextuels influencent la valeur des renforcements :

L’environnement physique (l’absence d’espace personnel, la température, la luminosité et l’éclairage, le bruit…) ;
L’environnement social (la densité de population, le nombre et le type d’intervenant, les activités proposées, l’attention des adultes…) ;
L’environnement sociétal (normes, valeurs, obligations scolaires, sociales ou de santé) ;
Des variables individuelles (aspects physiologiques ou biomédicaux) ;
Des événements liés au développement de la personne, à son diagnostic et à son style de fonctionnement.

Il est important d’utiliser les informations de psychologie différentielle trop souvent mises de côté. La motivation liée au contexte modifie la perception que la personne a de celui-ci. La valeur du renforcement des conséquences va influencer la fréquence d’apparition du comportement.

Les renforçateurs doivent être utilisés à un moment clé : après l’apparition du comportement. Par exemple :

« Tu pourras jouer après avoir fait tes devoirs »
« Tu as fini tes devoirs, tu peux aller jouer »

Les encouragements doivent directement suivre le comportement à encourager. Ce type de renforçateurs immédiats permet à la personne de faire des liens entre le comportement adopté et la récompense. Si ceux-ci ne sont pas immédiats, la personne pourrait penser que le comportement renforcé est celui entre le comportement souhaité et la conséquence positive (renforçateurs). Les renforçateurs immédiats sont importants au début de la phase d’apprentissage. Une fois le comportement acquis, une augmentation du temps entre l’apparition du comportement et le renforçateur est possible à condition d’un rappel du lien entre le renforcement et le comportement renforcé.

Au début des apprentissages, le renforcement immédiat à chaque apparition du comportement est important.

Le comportement sera alors plus souvent sollicité et deviendra une habitude. Ce mécanisme s’appelle le renforcement continu. Après ce renforcement continu doit avoir lieu un renforcement intermittent. Celui-ci consiste à diminuer progressivement les renforcements externes en ne renforçant les comportements souhaités que de temps en temps. Cela empêche la dépendance aux renforçateurs. Toutefois, cette diminution doit être progressive car une suppression soudaine des renforçateurs entrainerait une diminution, voire une disparition totale des comportements souhaités.

Les comportements sont souvent renforcés par des intervenants (parents, éducateurs, enseignants…). Cependant, certaines situations peuvent être renforcées (positivement ou négativement) par des personnes n’étant pas des intervenants : l’attention des camarades peut, par exemple, devenir un renforçateur. En outre, l’enfant lui-même peut parfois apprendre l’auto-contrôle en notant ses résultats ou en pratiquant l’auto-renforcement. L’objectif principal du renforcement étant d’ailleurs que la personne arrive à s’auto-renforcer.

Si les renforcements positifs sont à favoriser afin d’augmenter un comportement, des renforcements négatifs peuvent engendrer ou augmenter des comportements problématiques. Ce processus est appelé « renforcement négatif » parce que :

Renforcement car il y a une augmentation de l’apparition du comportement.
Négatif car la personne vit une situation négative qu’il peut arrêter (comportement d’échappement) ou éviter (comportement d’évitement) en réalisant le comportement problématique.

Le comportement est considéré comme un comportement d’échappement s’il permet de mettre fin à une situation négative vécue et le comportement relève de l’évitement s’il permet d’éviter la situation désagréable.

Une personne apprend généralement un comportement d’échappement avant le comportement d’évitement. Les renforçateurs négatifs sont très peu utilisés comme méthodologie d’apprentissage car ils représentent un conflit éthique.

Pourquoi avoir choisi ce chapitre ?

Dans de nombreux cours, on aborde l’importance des renforçateurs auprès des enfants, et particulièrement de ceux présentant des besoins spécifiques. J’ai donc choisi ce chapitre car je ressentais le besoin d’en apprendre plus afin d’avoir une idée plus concrète de la manière correcte de les mettre en place.

De plus, l’année passée, durant mon bachelier d’institutrice primaire, j’ai effectué un stage dans le type 3 et, malgré tout ce que je mettais en place, j’ai eu la sensation qu’il manquait quelque chose pour stimuler les enfants, leur donner envie : les renforçateurs. Je pense que si j’avais appris cela avant ce stage, j’aurais pu nouer une relation encore plus positive avec mes élèves, favoriser davantage leur confiance en eux et surtout les stimuler dans les actions posées.

J’ai choisi ce chapitre car je pense que c’était réellement un manque dans ma formation jusqu’à présent.

En quoi ce chapitre vous apporte-t-il des informations pour votre future pratique d’orthopédagogue ?

En tant que future orthopédagogue, je pense qu’il est important, voire nécessaire, d’avoir tous les outils en mains pour répondre aux mieux aux besoins des enfants, adolescents ou adultes à besoins spécifiques.

Comme dit ci-dessus, nous avons abordé l’importance de la mise en place de renforçateurs auprès d’un tel public. Dans ma future carrière professionnelle, il est essentiel d’en connaitre les tenants et les aboutissants afin de les appliquer au mieux, mais aussi d’identifier les meilleurs moments de les utiliser.

Le cheminement d’un tel processus est sans doute la partie la plus intéressante de ce chapitre dans le cadre de notre futur métier, car celui-ci nous indique comment, progressivement, l’enfant va parvenir à s’auto-renforcer et augmenter l’adoption de comportements positifs.

Enfin, un dernier point particulièrement intéressant est la différenciation entre les renforçateurs positifs et négatifs afin de les utiliser à bon escient et de ne pas tomber dans un cercle malveillant. Les renforçateurs doivent toujours être utilisés dans le but de valoriser et d’arriver à l’augmentation des comportements positifs et non pour mettre l’enfant dans une situation désagréable.

Les professionnels accordent à la qualité de vie une place très importante dans leurs réflexions concernant les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre autistique présentant des comportements-défis.

En effet, selon Bruinnincks et al. (1994), la présence de comportements-défis relève souvent d’un milieu de vie restrictif. Ce type d’environnement explique l’apparition ou le maintien des comportements-défis et permet une meilleure compréhension de ceux-ci. Il lui est d’ailleurs réservé une place dans l’évaluation comme étant un « événement contextuel ». Celui-ci intervient également au niveau des interventions. La qualité de vie est d’ailleurs prioritaire sur la réduction des comportements-défis.

1. Relation antinomique (contradictoire)

Les comportements-défis et la qualité de vie sont deux éléments entretenant des relations contradictoires et d’inter-influence. Il a été constaté, par Hill et al. (1989) que la présence de comportements-défis a des effets néfastes tels qu’une limitation des accès aux logements intégrés ou un échec quant au placement dans des logements intégrés, mais contribue à la réadmission dans de plus grandes structures publiques résidentielles. Il y a, d’autre part, plus de personnes présentant des comportements-défis dans les structures institutionnelles que dans les services communautaires. Elles sont également plus limitées dans leurs intégrations sociales.

Selon Jacobson et Schwartz (1983) et Jacobson, Silver et Schwartz (1984) (cités par Bruininks et al. 1994), il semblerait également que ces personnes bénéficient d’accès restreints concernant les soins ou les services qui leur sont apportés (enseignement, kinésithérapie, service santé mentale…). En effet, une étude, réalisée par Mansell, Beadle-Brown, Macdonald et Ashman (2003) a démontré que les pratiques d’accompagnement (chaleur humaine, aide, parole, travail d’équipe…) étaient moindres face à des personnes présentant des comportements-défis. Une autre étude, quant à elle, développée par Robertson et al. (2004), aurait également affirmé que les services résidentiels regroupant de nombreuses personnes avec des comportements-défis devaient faire face à plus de coûts importants, moins de choix, moins d’activités programmées (pour eux et/ou pour les autres personnes), une routine institutionnelle, des médications, un plus grand nombre de contentions et d’agressions et un réseau social pauvre. Dans les deux cas, il apparait que les comportements-défis sont à l’origine de ces modes de fonctionnement.

Cependant, ils ne sont pas les seuls influenceurs car un environnement considéré de meilleure qualité améliore la qualité de vie de ces personnes.

2. Qualité de vie en tant que stratégie d’intervention

Le critère que représente la bonne qualité de vie est tout aussi important que d’autres éléments du modèle fonctionnel. De fait, la diminution des comportements-défis grâce à des techniques spécifiques se basant sur les antécédents et les conséquences de ces comportements est nécessaire, mais insuffisante en elle-même.

Deux études ont été menées sur deux développements différents des services résidentiels « basés sur la communauté ». La première étude a révélé que 13 personnes atteintes de déficiences intellectuelles sévères et des comportements problématiques avaient remarqué une amélioration de leur qualité de vie grâce à la réduction de leurs comportements-problèmes, l’augmentation de l’aide des accompagnants et l’augmentation de leur participation dans des activités domestiques et communautaires (Mansell, McGill et Emerson, 2010). La seconde étude, quant à elle, a mis en avant une influence importante des coûts et des normes d’accompagnement. Ces différents éléments sont la raison pour laquelle des questions concernant la qualité de vie ont été intégrées dans le cadre d’événements pouvant entrainer l’apparition de comportements-défis.

3. Qualité de vie en tant que « droit »

La question de la qualité de vie ne constitue ni un moteur ni un objectif pour beaucoup d’établissements. Cependant, il y a tout de même un fort respect, chez l’adulte, de son rythme de développement.

Les comportements-défis font que les adultes ayant des déficiences intellectuelles ou un trouble du spectre autistique bénéficient de moins de besoins, de valeurs et de droits qu’autrui.

En effet, la présence de ce type de comportement chez ces personnes fait qu’ils se voient privés de liberté (surtout dans un but de protection à cause du manque de conscience du danger) et se retrouvent alors dans des unités fermées sans accompagnement social ni législatif pour les préserver des abus. Cependant ces pratiques furent (dans l’État britannique et dans les pays francophones) condamnées pour violation de certains droits de l’homme tels que le droit à la liberté et à la sureté et le droit de faire contrôler la légalité de sa détention par un tribunal.

Établir la question de la qualité de vie comme un droit relève davantage d’une conviction et non d’une obligation. Cette démarche a pour but de considérer les personnes déficientes intellectuelles sévères comme égaux de tous. En Belgique, ces personnes sont reconnues, dans le but de les protéger et de protéger leurs biens, comme ayant un statut de minorité prolongée. Cependant, cette appellation peut représenter un risque quant au fait de considérer les besoins de ces personnes comme équivalents à ceux des enfants.

4. De la normalisation à la qualité de vie

Selon Bank-Mikkelsen (1980), la normalisation revient à « permettre aux personnes déficientes de poursuivre une existence aussi proche que possible de la normale » (p160). Nirje (1985) ajoute à cela que « ce mode et cette condition de vie se rapprochent autant que possible à ceux du courant principal de la société ». Enfin, Wolfensberger (1972) la définit comme étant « l’utilisation de moyens aussi culturellement normatifs que possible pour établir et maintenir des comportements personnels et des caractéristiques qui sont aussi culturellement normatifs que possible ».

Au départ, cette notion était très méprisée car elle était comprise au sens de la norme et non aux conditions normales de l’environnement. Grâce à Wolfensberger et à ses contacts, on constate une évolution de la valorisation des rôles sociaux tel que le développement et la mise en valeur du maintien et/ou de la défense de ceux-ci pour tous ainsi que pour les personnes risquant une dévalorisation sociale grâce à des moyens culturellement valorisés.

Selon les suggestions d’Andrew et Withey (1976), la qualité de vie concernerait différents facteurs comme la qualité du logement et du voisinage, de la famille et des amis, des travaux ménagers, du travail et des revenus, de la santé et des loisirs… Cependant, celle-ci serait également influencée par la satisfaction des personnes concernées.

Selon Haelwyck, Lachapelle et Boisvert (2003), la notion de qualité de vie serait d’ailleurs subjective et influencée selon les valeurs (besoins, désirs et attentes) de chacun et des cycles de la vie. Selon les personnes, la qualité de vie relèverait donc du degré d’accomplissement et de satisfactions des besoins physiques, biologiques, psychologiques, économiques et sociaux…

L’environnement joue également un rôle crucial dans la définition de la qualité de vie. En effet, elle varierait selon le degré de ressources nécessaires pour rencontrer des besoins. Ce serait donc un justement entre la population et l’environnement.

Selon Goode (1990), cité par Dennis et al. (1993), le concept de qualité de vie s’appuie sur des principes fondateurs :

La qualité de vie des personnes ayant un handicap bénéficie de mêmes facteurs relationnels pour tous (même pour les personnes sans handicap).
Elle correspond à un besoin de base consistant à avoir la même chance qu’autrui de poursuivre et réaliser ses objectifs dans des milieux de vie importants (maison, communauté, école et travail…).
Dans de grands domaines, elle suppose la validation de personnes importantes (famille, professionnels, fournisseurs de services, défenseurs, etc.) représentant le point de vue des personnes en situation de handicap.
La qualité vie d’une personne est liée à celle d’autrui et à l’environnement.
Elle relève d’un héritage culturel personnel ainsi que celui de son entourage.

La qualité de vie d’une personne se définit selon 8 dimensions : le bien-être émotionnel, les relations interpersonnelles, le bien-être matériel, le développement personnel, le bien-être physique, l’autodétermination, l’inclusion sociale et les droits.

À ce jour, de nombreux outils existent pour évaluer la qualité de vie. Par exemple, l’index de qualité de vie qui permet d’analyser les ressources dans l’environnement et la façon de les utiliser. Les avantages de tels outils sont la mise en évidence du fait que les personnes en situation de handicap sévère ont une qualité de vie moins bonne que les personnes souffrant de déficiences plus légères. De plus, il permet la validation d’une démarche de soutien positif au comportement qui est essentiel.

Promouvoir la qualité de vie revient à promouvoir les droits personnels et les responsabilités liées à chaque type de communauté, ainsi que les points forts des personnes et le travail de leurs besoins.

Cela passe également par une aide fournie aux personnes atteintes d’un handicap afin qu’elles aient un contrôle raisonnable sur leur vie et qu’elles soient capables d’être utiles dans la communauté selon leurs possibilités, tout en leur favorisant l’accès aux services généraux. Soutenir les familles et participer à l’établissement de relations familiales et d’un environnement social stable consiste à adapter leur environnement selon leurs besoins, tout en mettant l’accent sur l’implication des personnes, de leur famille, de leur entourage grâce à un partenariat avec les professionnels (les pouvoirs publics, bénévoles, membres de la communauté) permet également une amélioration de la qualité de vie.

5. Valorisation des rôles sociaux

Les personnes dévalorisées ont plus de risque d’être maltraitées ou de vivres des expériences négatives telles que les jugements (comme déviants ou anormaux), le rejet par la communauté, la société, les services et/ou les familles, l’attribution d’un rôle social négatif, la ségrégation, l’association à des images négatives ou encore les abus, violences ou brutalités pouvant parfois mener à leur décès. Cela correspond d’autant plus aux personnes déficientes présentant des comportements-défis. Or, la valorisation des rôles sociaux semble davantage évidente pour ces personnes. Cette valorisation participe à l’amélioration de l’image sociale et l’amélioration des compétences.

Selon Wolfensberger (1991), la compréhension de la dévalorisation peut se faire grâce à sept thèmes :

Rendre pertinentes les attentes et la circularité des rôles dans la création et la suppression de la dévalorisation ;
Rechercher une compensation positive au statut dévalorisé ;
Le développement de l’amélioration des compétences personnelles ;
L’utilisation positive et efficace de l’imitation comme outil apprentissage ;
La mise en valeur de l’image sociale ;
Donner une place centrale à l’intégration et à la participation sociale personnelle.

L’image associée aux personnes déficientes ou autistes représente la considération accordée à ces individus (ou groupe) dans les esprits. Énormément d’actions visant l’amélioration de l’image sociale peuvent être mises en place (la communication interpersonnelle, l’adéquation des attitudes du personnel avec un public d’adultes – différent qu’avec des enfants ou des adolescentes malgré leur dépendance à l’environnement humain).

Le développement des rôles sociaux peut être réalisé grâce à des activités ayant différents caractères :

Caractère professionnel (rémunéré ou non) : entretien des jardins, nettoyage de voitures…
Caractère utile et fonctionnel : entretien de la cuisine, ménage…
Service pour l’environnement humain : aide aux personnes âgées…
Activités au sein de la communauté.

Ces activités doivent davantage s’orienter vers la communauté.

Le développement de compétences suggérées par le mouvement de la valorisation des rôles sociaux est important pour différentes raisons :

Mode naturel dans le processus de croissance des humains ;
Valorisé dans notre société ;
Plus une personne est compétente, plus la société reconnaitra ses différences (compensation positive) ;
Plus une personne est compétence plus elle a des facilités à se comporter et à réagir manière ordinaire ;
Les compétences permettent l’exécution de nombreux rôles valorisés ;
Si les compétences sont existantes, plus la personne, en cas de perte de celles-ci, sera valorisée ;
Le développement de compétences représente l’origine des missions de la majorité des services.

La présence d’un handicap important associé à des comportements-défis fait que ces personnes sont souvent envahies ou mises en arrière-plan dans ce projet de développement, comme si leurs comportements les définissaient. Chez les praticiens, il est supposé que l’âge adulte représente un certain aboutissement et, de ce fait, le développement des compétences n’est plus une priorité. De plus, un déficit quant à la maitrise de stratégies et de techniques appropriées participant au développement de compétences fonctionnelles, communicatives et sociales est constaté chez les professionnels. Il est pourtant possible, selon la littérature, de mettre en place une intervention efficace et valorisante auprès des personnes déficientes intellectuelles.

Pour résumé, selon Labbé et Fraser (2003), la qualité de vie est primordiale dans l’intervention. Dans le cadre de comportement-défis, une bonne qualité de vie aura pour effet de prévenir différents facteurs (réciprocité, appartenance sociale autodétermination et interdépendance, style de vie et santé…) et de soutenir la personne et son environnement proche.

Pourquoi avoir choisi ce chapitre ?

J’ai choisi cet article car nous parlons beaucoup de l’amélioration de la vie scolaire, émotionnelle, cognitive et professionnelle pour les enfants, adolescents ou adultes à besoins spécifiques que nous sommes susceptibles de rencontrer tout au long de notre carrière.

Je trouvais donc pertinent de savoir, en tant que professionnelle, où se situe l’importance de la qualité de vie face à nos bénéficiaires.

En quoi ce chapitre vous apporte-t-il des informations pour votre future pratique d’orthopédagogue ?

Vu de l’extérieur, j’ai souvent eu l’impression que les droits des personnes ayant des difficultés, et plus particulièrement celles présentant un handicap (déficience mentale, trouble du spectre autistique…), se voyaient souvent bafoués en raison de leurs "incapacités".

En tant qu’orthopédagogue, je trouve qu’il est essentiel de savoir que les personnes en situation de handicap ou de besoins spécifiques ont également des droits et que nous devons les respecter et y répondre à travers nos interventions. De plus, il m’a semblé particulièrement intéressant de savoir en quoi se définit le droit à une qualité de vie respectable, évolutive selon la vie de et répondant aux besoins des personnes.

Dès lors, le plus essentiel et ce que m’enseigne ce chapitre pour ma future pratique, c’est de savoir en quoi consiste le principe de qualité de vie et comment, quand et pourquoi le mettre en place de manière à respecter les droits de nos bénéficiaires.

Enfin, un des apports que je trouve particulièrement intéressant, c’est le lien entre les comportements-défis. Pour que ces personnes puissent bénéficier d’une bonne qualité de vie, il est important de travailler sur les comportements-défis de celles-ci, car, si ce n’est pas le cas, on se retrouve face à des relations totalement contradictoires, les comportements-défis empêchant le respect du droit et du besoin de bénéficier d’une bonne qualité de vie.

En tant que futur orthopédagogue, je trouve que prendre connaissance de cela me permet déjà de réfléchir à la mise en place d’outils et d’aides favorisant le respect de ce droit.

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