Enfants malades

Lors de notre premier cours, nous avons rencontré un professeur qui, tout comme nous, découvrait la section orthopédagogie. Il s'est directement montré très motivant et très captivant.

Pour commencer, nous avons tous dû nous présenter et expliquer nos premières interprétations des termes "Enfants malades" et "Ecole à l'hôpital".

Dans cette section de mon E-portfolio, je vais vous présenter mes premières impressions, ainsi que leur évolution tout au long du quadrimestre grâce au cours !

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Lors de mes études précédentes, j'ai eu l'occasion, durant 2 ans, de poursuivre un projet citoyen avec deux amies. Celui-ci consistait à divertir les enfants hospitalisés. Grâce à ce projet, j'ai découvert le fonctionnement de deux hôpitaux (CHR Namur et MontLégia) et j'ai pu apprendre à connaitre de nombreux enfants. Voici donc ce sur quoi s'appuieront mes représentations personnelles ci-dessous :

Représentation enfant malade :

Selon moi, un enfant malade peut être atteint tant physiquement, qu'émotionnellement, que psychologiquement. En effet, les enfants que l'on rencontre dans les hôpitaux souffrent de maux divers. Par exemple: des troubles alimentaires, des tentatives de suicide, du décrochage scolaire, du harcèlement scolaire, des enfants atteints de maladies aggravées (bronchites, angines…), des lits de crises, etc.

L'école à l'hôpital :

L'école à l'hôpital consiste, selon moi, à la mise en place d’une structure scolaire offrant aux enfants hospitalisés, à court ou à long terme, un accompagnement scolaire axé sur l'aspect relationnel, afin de réconcilier l’enfant avec certains maux, notamment le décrochage scolaire. Elle sert également de pont entre l’école d’origine et l’enfant.

Les activités réalisées pourront aider les enfants à extérioriser ce qui ne va pas, mais aussi à exprimer leur mal-être lors de leurs rendez-vous psy, par exemple. L'école à l'hôpital est donc également un intermédiaire et un collaborateur des autres personnes gravitant autour de l'enfant essayant eux aussi de l'aider.

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Avant ce cours, je ne m’étais jamais demandé comment je définirais la santé. Selon moi, ce terme reflète le fait d’être bien médicalement, psychologiquement et physiquement.
J’ai cependant été interpellée par la précision qui nous a été donnée en classe, spécifiant que la santé se distingue de deux façons différentes :

Présence ou absence de symptômes observables (santé/maladie objective).
Présence ou absence de souffrance du sujet (santé/maladie subjective).

Toutefois, j’ai bien conscience que ces définitions sont insuffisantes, de par le fait que les termes « santé » et « maladie » représentent un spectre large, complexe et floue.
Étant enseignante de formation, un autre élément de ce cours m’a beaucoup interpellé : la représentation du rôle de l’enseignement auprès des enfants malades. Dans le cas où les enfants souffrent de maladies graves entrainant une longue hospitalisation et de nombreux soins, l’école est considérée comme étant un auxiliaire de soins permettant à l’enfant de se changer les idées quant à sa vie hospitalière. C’est également un lieu de rencontre entre les enfants. Elle joue également un rôle d’intermédiaire entre l’enfant et son école d’origine. Dans le cas où les enfants relèvent d’un service de psychiatrie infanto-juvénile, l’école prend une dimension d’auxiliaire thérapeutique grâce à l’établissement d’un cadre rythmé et bordé. Elle joue alors plus un rôle d’alternative à la vie à l’hôpital, mais un lieu de travail thérapeutique. Ces deux représentations ont fortement attiré mon attention par les différents rôles que prend alors l’école face à des enfants en souffrance.

Lors de mes trois années d’études, j'ai appris une vision très linéaire de l’école et de notre rôle d’enseignant. J’aime le fait que nous ne sommes pas simplement là pour transmettre des savoirs et des connaissances aux enfants afin de les préparer au futur, mais que notre rôle (dans l’ordinaire, et particulièrement dans le spécialisé et à l’hôpital) est bien plus profond et utile. Nous sommes là pour aider ces enfants à mieux vivre ce qui leur arrive. Nous sommes là comme une bouffée d’oxygène ou comme la bouée que nous leur lançons quand ils étouffent ou coulent. Peut-être n’est-ce qu’éphémère, mais nous leur apportons du positif dans le processus pénible qu’ils sont en train de vivre.
C’est exactement pour ces raisons et pour cette impression d’être vraiment utile que j’ai toujours eu envie
de travailler dans l’enseignement spécialisé.

Je pense qu’en tant qu’orthopédagogue, nous avons également un rôle à jouer dans l’échappatoire offert à l’enfant grâce à la mise en place d’activités ou d’aménagements facilitant sa vie au sein de l’hôpital.

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Grâce à ce cours, j’ai pris connaissance de différentes possibilités d’enseignement auprès des enfants malades. J’avais, je pense, une vision assez large et réelle de ce qu’était l’école à l’hôpital, mais je n’avais aucune idée de l’existence des prises en charge tant à la maison, qu’à l’hôpital où à l’école.

En tant que future orthopédagogue, si j’étais amenée à travailler dans le type 5, j’aurais un rôle à jouer dans ce processus de prise en charge. En effet, je pense qu’il est de notre ressort d’accompagner l’enfant et sa famille dans ce changement scolaire. Nous devons, selon moi, jouer un rôle d’intermédiaire et de collaborateur entre l’enfant, ses parents et le contexte de l’école à l’hôpital afin de l’aider à accepter ce changement de la meilleure manière possible.

Le savoir est un moyen et non une fin
- La surprise relève ici du désir de la petite fille et de son intérêt soudain pour un élément de la classe ; la démarche vient d’elle-même et non de l’institutrice.
- Quelque chose s’est passé en lien avec son anniversaire et elle a associé ce phénomène aux lettres.
- La manifestation de l’enfant a provoqué la surprise et l’institutrice l’a entendue.

« Le désir de l’enseignante n’est pas de l’emmener à tout prix à un savoir, mais de l’amener, à son rythme à quelque chose de nouveau. »
Cela permet l’instauration d’une relation pédagogique entre l’enseignant et son élève.

« Pour travailler avec un sujet refermé sur lui-même et son savoir, on va essayer d’utiliser le phénomène précieux de la surprise comme le changement de discours. »

Le savoir est impliqué dans la souffrance :
- La petite fille refuse toute approche éducative de la part de son institutrice et la repousse.

« Le sujet fait une expérience dans le réel. De ce réel, il va tirer un savoir grâce à un apprentissage. Le savoir est toujours dépendant, porté, pensé par un sujet. Lorsque cette relation à l’expérience du réel est endommagée, le savoir va se faire en autonomie. Travailler avec un jeune en souffrance, c’est parfois travailler avec un enfant qui s’est renfermé sur son savoir et qui ne ressent plus le besoin de bouger, d’en sortir. »
J’ai beaucoup aimé cette représentation caractérisant parfaitement la situation de la petite fille.

Posture éthique = posture clinique

On postule souvent que les personnes travaillant dans les hôpitaux devaient préparées psychologiquement car c’est un métier très difficile dans lequel on investit beaucoup de notre personne. Étant très sensible et ressentant toujours le besoin d’aider tout le monde, j’avais beaucoup de mal à imaginer la possibilité de faire ce métier sans être totalement (et beaucoup trop) investie. Tout au long de mes études (éducatrice A2 en secondaire, institutrice primaire lors de mon bachelier et orthopédagogue lors de cette spécialisation), on m’a souvent répété de mettre des barrières entre moi, mon rôle et les enfants avec lesquels je travaille et, bien que je trouve ça extrêmement normal d’un point de vue éthique et professionnel, je sais que je suis trop sensible pour ne pas me sentir davantage concernée.

Ce cours m’a permis de comprendre comment me positionner face à ces enfants. Que l’on soit institutrice, psychologue, orthopédagogue ou autre, il est important de ne pas vouloir sauver l’enfant, car cela est impossible et nous n'avons pas le pouvoir d’effacer ses souffrances. Nous ne devons pas non plus faire preuve d’empathie, car notre rôle n’est pas d’interpréter les comportements de l’enfant, mais de l’accueillir
comme il est. Enfin, nous ne sommes pas animateurs, nous ne devons pas mettre de côté les
savoirs.

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Dans le cadre de ce cours sur la pédagogie clinique, nous avons analysé un nouveau cas. Celui-ci parlait d’une petite fille très fermée à son enseignante et à ses camarades qui, du jour au lendemain, a commencé à s’intéresser à un élément dans la classe. D’un coup, cet élément est devenu un déclencheur et a permis de créer, petit à petit, une relation élève-enseignant.
Durant ce cours, nous avons abordé les principes éthiques de la pédagogie clinique et nous en avons ensuite fait les parallèles avec l’histoire de cette petite fille. Les voici :

Les soins précèdent les apprentissages :
- Dans le cas de la petite, on remarque que son institutrice a pris la décision de suspendre les enjeux éducatifs pour laisser l’enfant s’ouvrir de lui-même.
- Aucun objectif n’a été imposé, l’apprentissage, la démarche s’est faite au départ de la petite fille.
- L’institutrice a accepté cette manière de faire et a été dans le sens de l’enfant, à son rythme.

Dans le cadre de mon projet (évoqué ci-dessus), j’avais réalisé des recherches. Ce qu’on aborde ci-dessus me rappelle justement les objectifs fondamentaux du type 5 repris dans le programme intégré :
Le type 5 regroupe des enfants affectés corporellement ou mentalement et qui sont pris en charge, à court ou à long terme, par des hôpitaux ou par des institutions médico-sociales reconnues par la fédération Wallonie-Bruxelles. Dans ces infrastructures, le scolaire ne constitue pas une priorité. En premier lieu, il y a l’enfant; le réhabituer à être entouré, le pousser à faire des choses, à s’exprimer, à reprendre confiance en lui. On part, sans en parler, de la souffrance de l’enfant et on lui permet de l’exprimer. Le projet d’apprentissage est vraiment mis en place de manière à aider l’enfant à traverser la crise qu’il vit, à voir l’enseignement autrement et à reprendre confiance en lui, en ses capacités, en son potentiel… L’aspect scolaire ne passe qu’après ces priorités et n’est parfois jamais mis en place. On part de l’enfant, de ses besoins et de ses envies. De plus, sur le plan social, on remarque que les enfants du type 5 semblent perdre leur place et qu’il est alors plus difficile d’interagir avec ceux-ci. Beaucoup refusent toutes les formes de socialisation (cas de la petite fille justement) et d’autres, à l’inverse, veulent rester « enfant sain » et s’investissent plus dans les activités pédagogiques qui leur sont proposées. Les enfants en décrochage scolaire (public auquel nous avons été confrontées) éprouvent parfois des difficultés à retrouver leur place dans la vie sociale… Face à cela, dans les approches pédagogiques proposées pour aider ces enfants, favoriser le contact avec le monde extérieur à l’hôpital et à la famille et favoriser les relations entre les enfants hospitalisés devient alors primordiale.

En tant qu’orthopédagogue, notre rôle pourrait être de mettre en place des activités aidant l’enfant à s’exprimer et à exprimer ce qu’il ressent. Nous pourrions aussi jouer un rôle dans le développement social de l’enfant en l’aidant à entrer en relation avec l’autre (enfants ou adultes) par des jeux, des activités, des discussions…

Face à une telle situation,

je pense que l’analyse du « stade » dans lequel se trouve l’enfant ou la personne avec laquelle on travaille relève de notre rôle d’orthopédagogue. Dès lors, nous pourrions soit agir le plus adéquatement possible auprès de cette personne, soit aiguiller son enseignant et/ou son entourage.

La première année de mon projet citoyen, je me suis rendue, avec mon amie associée, dans un premier hôpital ayant accepté de nous accueillir. Dans le cadre d’observations, nous avons assisté à une activité durant laquelle les enfants choisissaient une petite citation et devaient essayer de l’illustrer. L’institutrice nous a alors confié que ce type d’activité, travaillant implicitement les émotions, leur permettait de plus s’ouvrir et de se dévoiler lors des séances de psychologie ou autres.
Parmi les enfants animés se trouvait cependant une jeune fille complètement renfermée sur elle-même qui ne parlait que très peu. Malgré nos diverses tentatives pour la divertir, celle-ci est toujours restée de marbre et nous n’avons jamais su lui arracher ne fusse qu'un sourire, ce qui nous a souvent laissé quelque peu désemparées.

Si nous avions eu connaissance de ce processus de surprise, nous aurions peut-être agi plus adéquatement afin d’aider cette jeune fille de sortir de son état « d’œuf ».

Savoir cela m’aidera à mieux « me positionner » si j’ai un jour l’opportunité de travailler dans ce domaine.

De plus, nous pourrons également informer et aider les autres personnes gravitant auprès de l’enfant à ne pas s’investir plus que leur fonction ne l’exige.

Voici quelques ressources pertinentes dans le domaine de l'école à l'hôpital, certaines découvertes lors du cours, d'autres émanant de mes recherches personnelles. Pour y accéder, il suffit de cliquer sur les différents logos de chaque site.

Hospochild est un site offrant des ressources et des informations sur l’enfant hospitalisé en région bruxelloise, mais pouvant être particulièrement utile pour tout parent ou enseignant désireux d'en savoir plus sur le type 5. Celui-ci aborde divers sujets comme la vie à l’hôpital ou à la maison pour un enfant « malade », les congés, la sécurité sociale, quelques activités « détente », les soignants gravitant autour de ces enfants et leur scolarité. Il propose également plusieurs ebooks gratuits dans lesquels on peut découvrir des témoignages de parents, des chartes, etc.

C’est une ressource particulièrement intéressante pour les personnes démunies face à une telle situation et ne sachant pas où trouver les informations pour venir en aide à leurs enfants.

Ce site est tenu par « L’association l’Ecole à l’Hôpital et à Domicile (EHD) ». Leur but est de répondre, le mieux possible, aux besoins des enfants malades à suivre leur scolarité.
Pour cela, ils proposent des cours dispensés par des professeurs bénévoles se rendant à domicile ou à l’hôpital. Ceux-ci font preuve de beaucoup de flexibilité en adaptant leurs cours aux besoins et aux possibilités des enfants auxquels ils font face. Evidemment, ces cours sont gratuits.
Le but de cette association est d’aider le jeune à retourner, le plus rapidement possible et dans les meilleures conditions possible, dans son école d’origine.
Ces cours sont pour eux : « Un ballon d’oxygène qui les aide aussi à oublier pour un temps leurs problèmes de santé ! »

Ce site a été créé par le docteur Anne Postel-Vinay dans le but d’informer tous les acteurs de la scolarisation sur l’école à l’hôpital et la prise en charge des enfants malades.

Autres :

Quelques sites internet pertinent pour la recherche d'informations :

Une circulaire de la fédération Wallonie-Bruxelles spécifique au type 5

Association des Pédagogues Hospitaliers

Union Francophone des Associations de Parents de l'Enseignement Catholique --- L’école à hôpital, un ballon d’oxygène pour les enfants malades ?

GALLILEX

A.P.H.

U.F.A.P.E.C.

Quelques vidéos quant au déroulement de l'école à l'hôpital :

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